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北京大學第一醫(yī)院成立罕見病中心
2019-02-26 14:53:28 來源: 新華網
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  新華社北京2月26日電(記者田曉航)我國罕見病患者總人數超過2000萬,罕見病其實并不“罕見”,如何讓這么多患者得到及時、正確的診治?在國際罕見病日即將來臨之際,北京大學第一醫(yī)院罕見病中心25日揭牌成立,旨在探索和推動罕見病多學科管理、診治規(guī)范制定和罕見病政策研究。

  根據世界衛(wèi)生組織的定義,罕見病是指患病人數占總人口0.65‰—1‰的疾病,包括漸凍癥、“玻璃人”(血友?。?、“木偶人”(多發(fā)性硬化癥)等。目前全球范圍內已確認的罕見病約有6000到7000種。全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員丁潔介紹,罕見病診療規(guī)范問題是影響罕見病診治水平的重要因素。罕見病種類繁多,臨床表現復雜多樣,導致診斷難、治療難,國內醫(yī)生對罕見病的診治尚缺乏足夠認識,常常導致患者難以得到及時診治。

  國家衛(wèi)生健康委員會近日印發(fā)通知提出,遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網醫(yī)院,組建罕見病診療協(xié)作網。作為協(xié)作網的省級牽頭醫(yī)院之一,北京大學第一醫(yī)院集結多個臨床學科和遺傳學領域專家成立罕見病中心,并設立由全國近10個省市罕見病領域專家組成的咨詢委員會。中心將建立罕見病臨床研究和政策研究平臺以及罕見病預約門診、住院和出院后全程“一站式”管理模式,探索罕見病診療相關機制。

  “罕見病診治如果缺乏多學科聯合,患者往往需要往返于不同科室,延誤了確診,甚至可能導致錯誤用藥或進行不必要的手術?!倍嵳f,多學科聯合、“一站式”管理能在最短時間內為患者確診,減少非正規(guī)的干預和治療。

  據北京大學第一醫(yī)院副院長楊莉教授介紹,北京大學第一醫(yī)院罕見病診治起步較早。目前,北京大學第一醫(yī)院對于罕見病目錄所列121個病種中的103個可診可治。醫(yī)院已有兒童疑難罕見病多學科會診中心、兒童神經肌肉病多學科聯合門診、腎上腺聯合門診、肺小結節(jié)聯合門診等多個罕見病診療團隊。

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【糾錯】 責任編輯: 張樵蘇
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