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漸凍軀體中的生命之火——走進(jìn)“漸凍人”李卓君的世界
2019-06-21 20:21:13 來源: 新華網(wǎng)
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  新華社杭州6月21日電(記者吳帥帥)修圖、寫文案、回復(fù)客戶……這幾天,浙江臨海小伙李卓君格外忙碌,盡管只能躺在床上點(diǎn)擊鼠標(biāo),他還是想盡自己所能幫助母親銷售剛摘的楊梅。

  由于身患進(jìn)行性的肌肉疾病,36歲的李卓君全身只有手指和面部可以活動(dòng),不得不長(zhǎng)期臥床。通俗地說,他是一位隨時(shí)有生命危險(xiǎn)的“漸凍癥”患者。但多年的病痛并沒有消磨他的意志,開網(wǎng)店、學(xué)軟件、做義工……曾被斷言活不過20歲的李卓君堅(jiān)強(qiáng)樂觀地活在當(dāng)下。

  6月21日是“世界漸凍人”日。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),目前我國(guó)約有20萬和李卓君類似的“漸凍癥”患者。他們中的許許多多人用日漸“冰冷”的軀體,書寫著生命的堅(jiān)強(qiáng)。

  家庭溫暖守護(hù)漸凍身軀

  走進(jìn)李卓君的家中,63歲的錢春芳正在把楊梅裝筐。她就是李卓君的母親,為了照顧兒子,種楊梅、曬筍干、做手工,她一刻也閑不下來。

  由于肌肉萎縮退化,對(duì)“漸凍癥”患者而言,只是小小一口痰都可能對(duì)生命造成威脅。因此,需要患者家庭無時(shí)無刻地細(xì)心呵護(hù)。

  錢春芳回憶,李卓君小時(shí)候總是容易摔跤,身上也都是磕碰的傷疤。她原以為兒子得了小兒麻痹癥,但卻不知道,李卓君的身體從此開始日漸“冰冷”。

  六歲那年,錢春芳開始帶著李卓君四處求醫(yī)問藥。去過邯鄲、杭州、上海,許多醫(yī)生斷言,李卓君可能活不過20歲。

  回憶這段艱難的往事,錢春芳顯得很平靜。但一旁的李卓君卻在屏幕上打出了幾個(gè)字?!皨寢屍鋵?shí)總是哭?!?/p>

  李卓君說,他記得有一次在看病回家的火車上,他坐在過道一旁,看見母親靠著列車車門默默流著眼淚,那一趟,他們花了兩三萬元積蓄,卻沒有收到任何治療效果。

  2016年,由于病情惡化,李卓君不得不進(jìn)行了氣管切口,從那時(shí)起,他只能長(zhǎng)期臥床,他的左手中也多了一個(gè)紅色的按鈕。

  從此,只要聽到一陣鈴聲,錢春芳就會(huì)從屋外、路邊著急地跑回家,每一天這樣的緊急呼喚都在發(fā)生。

  “每一個(gè)‘漸凍癥’患者背后,都有著默默支撐他們的家庭,是家的溫暖支撐著我們走下去。”李卓君說。

  在網(wǎng)絡(luò)空間展翅飛翔

  2001年,因病輟學(xué)的李卓君得到了人生中第一臺(tái)電腦。從那時(shí)起,他自學(xué)了網(wǎng)頁制作、flash動(dòng)畫等軟件。2006年前后,他更是通過自己的努力開起了淘寶網(wǎng)店。從銷售游戲點(diǎn)券到服裝、箱包,受過騙也上過當(dāng),但憑借自己的堅(jiān)持和誠(chéng)信經(jīng)營(yíng),他的網(wǎng)店一度做到了皇冠等級(jí)。

  2016年起,由于身體的原因,李卓君關(guān)閉了網(wǎng)店,但他卻并沒有閑下來,筍干、梅干菜、楊梅等商品的展示圖片、視頻都由自己編輯,他依然在為家庭貢獻(xiàn)微薄的力量。

  除了一份可以勝任的工作,互聯(lián)網(wǎng)對(duì)李卓君來說還意味著精神生活的園地。多年前,許多和李卓君一樣的病友們?cè)诰W(wǎng)上成立了一個(gè)名為“陽光谷”的博客賬號(hào),他們約定大家一起經(jīng)營(yíng)這個(gè)賬號(hào),把生活中的所思所想放在這里。

  但是隨著時(shí)間流逝,“陽光谷”中的許多名字都因?yàn)椴∮训碾x世而變成了暗色。“我們習(xí)慣把病友稱為‘戰(zhàn)友’,因?yàn)橛辛怂麄兊墓膭?lì)和支持,我才能堅(jiān)持下去?!崩钭烤f。

  相比于正常人,一篇幾百字的文章對(duì)“漸凍癥”患者來說,可能意味著要花幾倍甚至十幾倍的時(shí)間,但幾年下來,這個(gè)博客已經(jīng)累積了16萬字的散文、隨筆和詩歌。

  李卓君和‘戰(zhàn)友’們約定,誰堅(jiān)持到最后,誰負(fù)責(zé)把這些文字整理保存?!拔业脑竿前堰@些文字結(jié)集成書,作為我們的生命軌跡。”李卓君說。

  堅(jiān)持十余年的義工“元老”

  假如給我三天健康,我想為父母做一頓飯,想和志愿者一道繼續(xù)做義工……這是李卓君曾公開做的一次演講。除了堅(jiān)強(qiáng)樂觀的生活,李卓君一直都是一位熱心公益的志愿者。

  臨海市慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)金志華說:“臨海義工組織成立不到一年,李卓君就加入了,他可以說是最早的參與者,也是一直留在隊(duì)伍中的‘元老’之一。那時(shí)候,雖然李卓君已經(jīng)坐上輪椅,但到福利院、敬老院的活動(dòng)他幾乎從不缺席?!?/p>

  10多年來,從為困難家庭募捐、參加義賣到設(shè)計(jì)宣傳材料、制作活動(dòng)畫冊(cè),李卓君的身體能夠支撐他參與的志愿服務(wù)越來越少,但臨海義工團(tuán)隊(duì)卻越來越壯大。

  金志華說,目前臨海慈善義工隊(duì)伍已經(jīng)有6000余人,不少人都曾被李卓君的事跡感動(dòng)。

  李卓君說,這兩年,醫(yī)院為他專門開辟了應(yīng)急救助,社區(qū)干部時(shí)常來家里關(guān)注他的近況,他感受到越來越多社會(huì)的溫暖,因此他更希望,做一些力所能及的文案、美工,為義工團(tuán)隊(duì)貢獻(xiàn)自己的力量。

  “生而為人,不管命途如何艱難,也要努力活下去?!崩钭烤f,他希望所有的“戰(zhàn)友”堅(jiān)強(qiáng)樂觀、活在當(dāng)下。

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【糾錯(cuò)】 責(zé)任編輯: 張樵蘇
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